Mi proyecto de intervención- Síndrome de Usher (sordoceguera)

Termina una etapa...

Hoy termino las clases en la Facultad, después de un corto, pero demasiado intenso cuatrimestre, en el que he faltado mucho más de lo que me habría gustado, aunque lo primero es la salud. ¡Tranquilos ya estoy bien...! Después de todo, la varicela solo se pasa una vez en la vida y aunque me pilló en un mal momento, tampoco fue para tanto.

No vengo para contaros mi interminable y aburridísimo trabajo (50 páginas dan para demasiado), si no más bien para descubriros una discapacidad, en parte, poco conocida.

Creo que una buena forma de conocer la sordoceguera, es con un breve vídeo que descubrí hace varios años, cuando estaba estudiaba el Técnico Superior de la Lengua de Signos.

En mi supuesto práctico, seleccioné a un niño de 5 años con Síndrome de Usher, nació sordo, aunque un año antes se le realizó un implante coclear en ambos oídos y durante su infancia y adolescencia se irá quedando ciego, progresivamente. La intervención a corto consiste en fomentar el uso de la lengua oral, ya que desde bien pequeño se comunica con Lengua de Signos y a largo plazo ir introduciendo aprendizajes multisensoriales, donde se adquiera la información también por la vía táctil. Creo que así se resume bastante bien mi trabajo, pero creo sería interesante compartir una parte fundamental del mismo...

Aunque muchas personas no se plantean ni siquiera su existencia, el mundo de la sordoceguera existe. Es un mundo mucho más complicado que el nuestro, pero que con las ayudas necesarias pueden llevar una vida normal dentro de lo posible.

Es cierto que son pocos las personas que nacen con sordoceguera, pero sí que existen más casos que, o bien son sordos congénitos y más tarde presentan problemas de visión, o son ciegos congénitos y después adquiere la sordera.

El caso que nos ocupa es el Síndrome de Usher, que es causante del 50% de sordoceguera y se considera que entre el 3% y el 6% de los sordos congénitos se encuentran amenazados por esta enfermedad (Serna, E.M, 2001).

El Síndrome de Usher es una enfermedad hereditaria de tipo recesivo que consiste en alteraciones visuales causadas por la presencia de retinitis pigmentaria (una alteración degenerativa de la retina que puede manifestarse a cualquier edad, siendo siempre progresiva y que, con frecuencia, conduce a la ceguera) y sordera, la cual puede ser congénita, aunque normalmente aparece durante la infancia e incluso más adelante.

Las personas afectadas con Síndrome de Usher presentan, entre otras, las siguientes características:

•         Fácil deslumbramiento.
•         Dificultad de adaptarse en la oscuridad y en los cambios de iluminación.
•        Ceguera nocturna.
•        Campo de visión restringido.
•         Poco contraste entre figura-fondo.

      Normalmente, las personas con sordoceguera utilizan distintas formas de comunicación, dependiendo de la adquisición, tanto de la ceguera como de la sordera, siendo uno de los métodos más utilizados la Lengua de Signos apoyada.

    Como podéis ver, no tienen una vida fácil, pero si que puede ser plena y feliz cuando les ofrecemos todas las ayudas que necesitan. Una de las entidades que se encarga de mejorar la vida de estas personas es APASCIDE , Asociación Española de Familias de Personas con Sordoceguera.

    Espero que como siempre, os haya gustado y os haya parecido interesante esta entrada. ¡No os olvidéis de comentarme! Y sobre todo si conocéis algún caso de sordoceguera, no dudéis en contarme todo lo que sepáis, aunque termine el Grado, no quiero parar nunca de aprender.

  

 No podría haberlo expresado mejor...Sobreviven aprendizajes fundamentales, se pierden aquellos que no lo fueron tanto. Pero sobre todo, quedan las personas. Hoy tengo que agradecer a mis compañeras, esas que cuando estás malita o tienes malas temporadas se preocupan por ti y te ayudan en todo, las que te acompañan en el sentimiento doloroso de pasar por exposiciones y exámenes... Al final queda vuestra amistad. ¡Os quiero mucho chicas!